15 Octobre – Journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal

Naissance d’un bébé lumière

Pendant longtemps, j’ai fermé les yeux sur cette atroce réalité. Je préférais penser que la maternité était un doux moment de joie immense, un bonheur instagrammable, qui donne naissance à une nouvelle vie, à une famille, et à ce rôle ultime de MAMAN.

Cette projection a parfaitement collé à l’arrivée de nos deux premiers trésors : ils nous ont appris le sens des responsabilités et l’amour viscéral, ils nous ont façonnés en tant que parents.

Puis, bébé 3 s’est niché au creux de son petit nid douillet, cet endroit magique qui transforme une petite graine en un magnifique bébé. Ce lieu intime et protégé où un lien exclusif se tisse.

Après quatre mois immergés dans ce bonheur intense, tout a basculé. Il a suffi d’une seconde pour nous propulser dans l’obscurité de la parentalité, cette facette que tous parents préfèrent ignorer.

Après des semaines de visites surmédicalisées et de recherches toujours plus poussées, le diagnostic est sans appel : nous devons accompagner notre bébé vers la mort.

Happés par une réalité qui nous dépasse, tout s’accélère : il faut décider, donner naissance sans donner la vie, organiser des funérailles, soutenir nos aînés, faire face à une souffrance inimaginable.

Pourtant, au cœur de ce chaos, nous avons réussi à créer une bulle impénétrable, juste tous les cinq. Nous avons immortalisé cette vie de famille et créé des souvenirs. Nous nous sommes préparés en étant accompagnés. Pendant une dizaine de jours, jusqu’aux funérailles, nous avons vécu hors du temps, guidés par un amour inconditionnel.

L’intensité émotionnelle de cette épreuve, marquée par une ambivalence sans précédent, nous a transformés au plus profond. Je n’aurais jamais imaginé survivre à autant de douleur, et pourtant…

Notre fils a révélé une nouvelle facette de ma personnalité, mais aussi des capacités insoupçonnées.Cette épreuve rythme chacune de mes journées, et ce lien d’amour me permet désormais d’être la lumière dans l’obscurité des parents endeuillés. C’est de cette manière que j’ai découvert les multiples facettes du deuil périnatal.

Qui est concerné ?

Selon la définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), on parle de deuil périnatal lorsque des parents perdent leur bébé entre 22 semaines d’aménorrhée et le 7e jour après sa naissance.

Je ne suis pas tout à fait en accord avec cette définition. Selon moi, chaque vie compte.

Pour certains couples, l’annonce d’un test de grossesse positif les plonge immédiatement dans ce rôle de parents. C’est pourquoi la douleur liée à une perte précoce, horriblement qualifiée de « fausse couche », doit être pleinement reconnue. De même, une IVG, quel qu’en soit le contexte, mérite d’être soutenue et accompagnée. Interrompre une vie reste, pour de nombreuses femmes, une épreuve profondément traumatisante.

C’est pour cette raison qu’il me semble essentiel de reconnaître ces deuils survenant au cours de la grossesse : ils font partie intégrante du deuil périnatal.

Types de deuils périnataux

• Fausse couche

• IVG

• IMG

• Mortinaissance (mort spontanée in utero ou au cours de l’accouchement)

• Mortalité infantile

Quelques chiffres édifiants (moyenne sur les 3 dernières années) :

• Fausse couche : 200 000

• IVG : 251 270

• Mortinaissance : 8 375

• Mortalité infantile : 4,1/1000 enfants (taux le plus haut d’Europe en 2024)

Chaque année, sur 626 776 naissances vivantes, plus de 459 645 grossesses sont interrompues. Parmi les enfants nés vivants, 4,1 pour 1 000 ne survivront pas à leur première année.

Ces chiffres représentent autant d’histoires, de douleurs et de vies trop tôt interrompues, rappelant l’importance de reconnaître et d’accompagner le deuil périnatal.

Qu’est-ce qui rend ce deuil si singulier ?

Avant tout, cette réalité où la mort s’oppose à la vie. Le deuil périnatal est souvent invisible, silencieux, peu reconnu, encore tabou et rarement considéré à sa juste mesure.

• Plus la perte survient tôt, moins elle suscite d’empathie.

• Pour les décès plus tardifs, la reconnaissance est généralement plus grande.

• Cependant, parce que ce bébé n’a pas ou peu été rencontré, il n’existe pas vraiment aux yeux de l’entourage.

• Les proches reprennent souvent très vite le cours de leur vie, sans comprendre la douleur des parents.

• Lorsqu’un bébé décède in utero ou dans les premiers instants de sa vie, il part sans laisser de traces ni souvenirs partagés, ce qui rend le travail de deuil particulièrement difficile.

Les parents, chacun à leur manière, avancent à des rythmes différents dans ce processus.Cette différence peut engendrer un profond malaise au sein du couple et un sentiment d’isolement vis-à-vis du monde extérieur.

Qu’est-ce qui renforce la souffrance ?

De nombreux facteurs accentuent cette peine immense :

• Les paroles qui blessent

  • « C’est une bonne chose, la nature est bien faite ! »

  • « À votre place, nous aurions fait pareil ! »

  • « Vous êtes jeunes, vous en aurez d’autres ! »

  • « Pense à tes enfants qui sont là ! »

• L’intelligence artificielle qui ramène sans cesse à ce que nous avons perdu : publicités ciblées, souvenirs et photos sur nos téléphones…

• Le monde extérieur, avec ses femmes enceintes, ses bébés et ses familles complètes et heureuses.

• Les failles du système de soins, comme les courriers de félicitations pour l’arrivée de bébé.

• Le manque d’accompagnement au moment de la fin de vie in utero, de la naissance et dans le processus de deuil.

Mon accompagnement

Mon expérience personnelle, mes formations et mon expertise de terrain me convainquent qu’un accompagnement de qualité est essentiel. Il permet de trouver la paix, de donner du sens à cette épreuve, et de cheminer avec davantage de sérénité vers un avenir plus apaisé, tout en continuant à honorer ce bébé au sein de votre famille.

• Dès le diagnostic : préparation à l’accouchement pour qu’il soit vécu avec douceur et sérénité.

• Après l’épreuve : accompagnement dans le processus de deuil à votre rythme.

• Pour les deuils passés : il n’est jamais trop tard pour apaiser un traumatisme.

J’accueille votre histoire avec bienveillance et sans jugement. Je vous aide à vous libérer de vos regrets et de votre culpabilité, en offrant une place à ces bébés dans votre histoire, afin de retrouver le goût de la vie.

Pensée partagée

Si vous lisez cet article, c’est grâce à mon bébé lumière. Il m’a offert un nouveau regard sur la vie. Cette épreuve a été la plus difficile, mais aussi la plus constructive de ma vie. Aujourd’hui, je suis convaincue que nos bébés sont de véritables messagers. Chaque histoire est un joyau caché : à nous de le découvrir.

Maryline Serrano, experte BonHer💛